Ева родилась в декабре 2013 года с редким генетическим заболеванием, которое с каждым годом прогрессирует, лишая девочку способности нормально дышать, ходить, говорить. Синдром Ретта пока не имеет лечения, но сейчас в США осуществляется заключительная фаза тестирования препарата, который даст надежду на регресс болезни. Еве очень нужно попасть в программу этого тестирования.

Макарова Ева

г. Санкт-Петербург


Полный диагноз:

синдром Ретта, мышечная гипотония

Новости

Благодарим за помощь Еве

16 ноября 2020

Огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые оказали благотворительную помощь нашей Евочке Макаровой! Сбор денежных средств, необходимых для поездки в американскую клинику, продолжается. А пока мы смогли купить для Евы самое современное специализированное устройство Tobii Eye Tracker 5, которое способно отследить положение головы и движение глаз в процессе обучающих занятий на персональном компьютере. Желаем Еве новых достижений!

Подробнее...

Видеоконференции с Бостонской детской больницей

24 сентября 2020

Мы начинаем серию видеоконференций с ведущими специалистами из Бостонской детской больницы. У наших врачей разных медицинских специальностей появится возможность обсудить с американскими коллегами тактику ведения маленьких пациентов и обменяться опытом. Бостонская детская больница — это ведущий многопрофильный детский стационар США, который является академической базой Гарвардской школы медицины.

Подробнее...

С Днем знаний!

01 сентября 2020

Дорогие наши ребята, поздравляем вас с началом нового учебного года! Пусть он будет полон ярких событий, полезных знаний и невероятных достижений! Будьте смелыми, любознательными и, конечно же, здоровыми! А мы были счастливы порадовать вас вкусными подарками вместе с нашими друзьями-партнерами. Отдельное спасибо за это коллективу фирмы «Солнечная горка» и лично Максиму Ткачеву.

Подробнее...

Новый партнер фонда

20 июля 2020

«Медтроник»Нашим новым партнером стала компания «Медтроник» — мировой лидер в области медицинских технологий. Выражаем огромную благодарность генеральному директору ООО «Медтроник» Е.В. Плясуновой за финансовую помощь в приобретении средств индивидуальной защиты для детских больниц Санкт-Петербурга. Благодаря этой помощи были закуплены защитные костюмы, очки и респираторы для медицинского персонала.

Подробнее...

Голубев Тарас

г. Санкт-Петербург

Садок Сандра

г. Санкт-Петербург

Козлова Сабина 

г. Санкт-Петербург

Растеряев Анатолий

Ростовская область

Наши партнеры

Мы ВКонтакте

 

Мы на Facebook

 

Контакты

  197198, РФ, Санкт-Петербург,
ул. Ропшинская, дом 1/32, литер А, помещение 10H

 epfly@mail.ru

 +7 911 916-01-05

Как добраться