Ева родилась в декабре 2013 года с редким генетическим заболеванием, которое с каждым годом прогрессирует, лишая девочку способности нормально дышать, ходить, говорить. Синдром Ретта пока не имеет лечения, но сейчас в США осуществляется заключительная фаза тестирования препарата, который даст надежду на регресс болезни. Еве очень нужно попасть в программу этого тестирования.

Макарова Ева

г. Санкт-Петербург


Полный диагноз:

синдром Ретта, мышечная гипотония

Новости

С Новым 2021 годом!

31 декабря 2020

Мы от всей души поздравляем наших дорогих детей, их родителей и особенно врачей с Новым годом! Всем здоровья, здоровья и еще раз здоровья! Наши врачи — настоящие герои 2020 года! Мы вновь вспомнили о том, что дружба, взаимопомощь, профессионализм, вера в себя, самоотверженность, способны творить чудеса! Давайте и в новом году не забывать об этом, бережно относиться к своему здоровью и здоровью наших родных и близких!

С Новым годом, пусть он непременно будет счастливым!

Подробнее...

Благодарим за помощь Еве

16 ноября 2020

Огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые оказали благотворительную помощь нашей Евочке Макаровой! Сбор денежных средств, необходимых для поездки в американскую клинику, продолжается. А пока мы смогли купить для Евы самое современное специализированное устройство Tobii Eye Tracker 5, которое способно отследить положение головы и движение глаз в процессе обучающих занятий на персональном компьютере. Желаем Еве новых достижений!

Подробнее...

Видеоконференции с Бостонской детской больницей

24 сентября 2020

Мы начинаем серию видеоконференций с ведущими специалистами из Бостонской детской больницы. У наших врачей разных медицинских специальностей появится возможность обсудить с американскими коллегами тактику ведения маленьких пациентов и обменяться опытом. Бостонская детская больница — это ведущий многопрофильный детский стационар США, который является академической базой Гарвардской школы медицины.

Подробнее...

С Днем знаний!

01 сентября 2020

Дорогие наши ребята, поздравляем вас с началом нового учебного года! Пусть он будет полон ярких событий, полезных знаний и невероятных достижений! Будьте смелыми, любознательными и, конечно же, здоровыми! А мы были счастливы порадовать вас вкусными подарками вместе с нашими друзьями-партнерами. Отдельное спасибо за это коллективу фирмы «Солнечная горка» и лично Максиму Ткачеву.

Подробнее...

Голубев Тарас

г. Санкт-Петербург

Садок Сандра

г. Санкт-Петербург

Козлова Сабина 

г. Санкт-Петербург

Растеряев Анатолий

Ростовская область

Наши партнеры

Мы ВКонтакте

 

Контакты

  197198, РФ, Санкт-Петербург,
ул. Ропшинская, дом 1/32, литер А, помещение 10H

 epfly@mail.ru

 +7 911 916-01-05

Как добраться